Dokumentation från Anonymous föräldravistelse 2015
Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos,. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.
I den länkade dokumentationen från Ågrenskas familjevistelse 2015 för föräldrar till barn med Anonymous, finns en sammanställning av
- aktuella medicinska rön,
- pedagogiska frågor,
- psykosociala aspekter samt
- det stöd samhället kan erbjuda.
För att illustrera hur det kan vara att leva med Anonymous berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter.