En av föreningen Anonymous uppgifter är att stötta våra medlemmar att hitta vägar till diagnosticering. Här finns några länkar som kan vägleda och inspirera.

Centrum för sällsynta diagnoser

Det händer mycket på diagnostiseringsområdet tack vare genteknikens snabba utveckling. Just nu pågår också uppbyggnaden av särskilda expertteam på flera platser i landet,  så kallade Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, inom sjukvårdsregionerna vid Sveriges sju universitetssjukhus. Diagnostik av oklara syndrom är en av deras uppgifter. Läs mer

Så fick Noah en diagnos

Jakten på rätt diagnos pågick i åtta år. Till slut gav föräldrarna Sandra och Mats nästan upp hoppet. Då kom plötsligt beskedet, tack vare en ny metod för sekvensering av DNA som löser fall som nyss var olösbara.

K-magasin. Om Noahs kamp (sidan öppnas i nytt fönster.)

Doktorn och diagnosen

Ann Nordgren leder specialistteamet som med hjälp av ny genteknik ger barn en efterlängtad diagnos

Tidningen Fokus (sidan öppnas i nytt fönster.)