Känslan av att vara annorlunda

Av: Karin, mamma till Dante 3 år

Jag betraktar familjer på ett nytt sätt, familjer med friska barn, tittar på dem utifrån på ett sätt som jag inte gjorde förut för då var jag en del av dem, småbarnfamiljerna, med samma glädejeämnen och problem som dem.

Ibland tänker jag bara att det ser fint och enkelt ut, ibland känns det så fruktansvärt orättvist, då kommer det bittra ”så enkelt, så jävla enkelt”. Allting som har med barn att göra, alla diskussioner, aktiviteter, lekar har fått ett nytt perspektiv, mitt eget tysta perspektiv där allting är annorlunda. Precis vareda dag dag tänker jag på något sätt på annorlundaheten. Ibland känner jag mig så stark, nästan berusad över att ha accepterat situationen, det känns som jag flyger och är oövervinnerlig, att jag är den lyckligaste på jorden som har fått denna underbara gåva och att jag är så stolt över min älskade, brokiga familj som aldrig kommer att bli någon Svenssonfamilj, som alltid kommer att sticka ut, vara speciellt speciell. Men sen landar jag, dunslandar och då känns det som att allt det där bara är nån ihoplappad lögn för att överleva, och att sorgen och ledsenheten är det realistiska sanningsläget.

Det har blivit skört nu om vi fortfarande ska kunna ha ett bra liv. Vi bor bra, har fantastiska människor som hjälper oss, en läkare vi litar på, släkt och vänner som vågar fråga oss om det som är svårt och som älskar Dante, och det är nästan det viktigaste av allt, att se andra älska Dante, att han får kärlek inte bara av oss. Men det är skört, jag tänker ibland om det skulle hända Erik någonting. Jag vill inte behöva klara mig utan honom, jag förstår inte hur jag skulle kunna. Eller om jag blev sjuk och inte orkade, hur skulle vi då ta hand om allt? Jag vet nu på ett nytt plan att det skulle kunna hända, att saker kan drabba oss så att allt förändras från en sekund till en annan. Är det därför jag har en hand som kramar så hårt om mitt hjärta ibland?

Jag känner en samhörighet med andra föräldrar som har barn med funktionshinder, jag vill komma dem nära, saknar någon att prata med, någon annan än Erik även om vi pratar mycket. Det finns ett tomrum, en fråga som inte får något svar hela tiden, behöver så innerligt andra i samma situation, inte bara flyta omkring som en annorlunda liten ö och ropa ut i allt det normala som inte kan ge svar. För det gör vi nu, vi gör allt det som alla vanliga familjer gör; vi badar, leker i lekparker, spelar boll, åker på semester. Vi är mitt bland alla vanliga människor med sina vanliga liv men vi är inte som dem. Det tar på krafterna att försöka vara normal, jag skulle hellre vara i en samling av variation, med andra familjer som vi. Jag vill också diskutera vardagliga problem med föräldrar i parken medan man står och puttar fart på nån gunga. Men våra vardagliga problem handlar ju om andra saker. Jag vill fråga; har ni bra habilitering, har ni resurs eller särskild förskola, har ni vårdbidrag, finns det annan hjälp att få, hur pratar ni med syskonen om handikappet osv osv. I Lötsjöparken pratar man inte om sånt, inte i Rålambshovsparken heller, inte i badhuset, inte på charterresan, inte någonstans, för i den vanliga småbarnsvärlden pratar man om potträning, sova eller inte sova i mammas och pappas säng, när ska man sluta med napp och när är det ok att låta barnet börja titta på TV.

Ibland undrar jag hur svårt det är att se Dante för andra. Jag vet inte hur han ser ut utifrån för jag ser honom varje dag, inifrån kärleken och där är han söt och rolig och härlig. Men ibland när han hänger tungan utanför munnen, skriker, dreglar och slår sig mot huvudet så knyter det sig, ”inte så inte så”, då kommer skammen. Och sedan skammen över skammen. Man får skämmas över sina barn, men inte om de är funktionshindrade, och definitivt inte på grund av de är det. Alla vill ha friska barn. Så många gånger de senaste åren jag har hört folk säga ”huvudsaken är att barnet är friskt”. ”Och om det inte är det då, vad ska du göra åt det?”, vill jag säga då. Det som kommer det kommer och det barnet, vem det är ska man vara beredd att ta emot och älska.

Jag var inte det, inte alls. Jag var beredd att älska ett friskt och alldelses normalt barn, något annat hade jag inte några som helst djupare tankar kring. Men Dante kom, Dante som lär mig livet som ingen annan skulle ha kunnat. Han är min älskade lillängel som sover med öppen mun och utslagna armvingar, som sliter mig i håret när han kramar mig och som lägger sin bulliga kind mot min så att hjärtat brister. Han är den som alltid tar mig tillbaka till nu:et, han tvingar mig att skicka iväg framtiden, rulla ut den som en matta och ta ett steg i taget på den. Små korta steg.

Lämna en kommentar

Din e-postadress kommer inte att publiceras. Obligatoriska fält är markerade med *

Rensa formuläretSkicka