Du har kommit till föreningen Anonymous sida. En förening för föräldrar och vänner till ungdomar och barn med neurologiska funktionshinder utan diagnos.
Samhörighet med andra, att ha någonting att finna hopp i, det var professor Bengt Hagbergs idé när han första gången samlade ett 60-tal familjer.
-Att föräldrar skulle kunna få dela med sig av sina erfarenheter och finna tröst i att få prata med andra som har liknande upplevelser.
-Att kunna sporra varandra till att söka nya kontakter i och utanför Sverige för att kunna finna en diagnos för just deras barn.
Föreningen Anonymous finns till för att försöka inge lite styrka och hopp. Vår förening är till för alla föräldrar till barn och ungdomar med okända neurologiska funktionshinder. Oftast känner dessa föräldrar inte sig hemma någonstans eftersom barnen saknar diagnos.
Läs gärna texten Känsla av att vara annorlunda, skriven av en mamma i föreningen. Att sakna diagnos innebär att det inte finns någon förklaring till barnens sjukdom. Det finns inte heller någon adekvat behandling. Att leva utan diagnos är att leva utan prognos. Ingen vet något om sjukdomen, således kan ingen heller tala om prognosen.Det är ovärderligt att träffa andra föräldrar som vet hur det är att leva på detta sätt!
Minst en gång om året träffas vi i föreningen på en föräldrahelg i trevlig miljö med föreläsningar och pratstunder, men även middag, festlighet och kul. |
|
|
I måndags, 10 oktober, sändes ett ca tio minuter långt inslag om kostnaderna för särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser, i nyhets- och debattprogrammet Studio Ett i P1. Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, medverkade i detta program. Dessutom intervjuades en diagnosbärare som har Fabrys sjukdom, en diagnos företrädd inom förbundet.
Länk till inslaget i Studio Ett:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1637&artikel=4739133
Artikel som hör ihop med inslaget, "Medicin till små patientgrupper en miljardkostnad".
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=4737579
|
|
"Att bli förstådd är den bästa gåvan att få från andra och långt mycket bättre än en massa goda råd. När vi kunde ta våra egna känslor på allvar tog vi mod till oss att be om avlastning och andra tjänster vi behövde. Utan att tro att vi var dåliga föräldrar som inte klarade av vårt eget barn. Man klarar inte av ett svårt handikappat barn utan att ta hjälp av andra!"
Helena Harrysson skriver en mycket intressant krönika, läs den gärna! |
|
|
Mellanträff i Göteborg 2011 |
|
Tre familjer träffade i Botaniska Trädgården söndagen den 4 september klockan 12:00. Vi var kanske inte så många, men lyckades trots detta genomföra en mindre picknick i den vackra omgivningen. Med munnen full av tunnbrödsrulle delade vi med oss om vad som skett sedan senast. Ämnen som kom upp var:
- Hur var semestern?
- Blindtarmsinflammationer.
- Varför man bör hälla saft i ballonger.
- Hur blir vi fler på träffarna?
- Är detta sommarens sista varma, soliga dag?
Vi funderade även på en till träff enbart för föräldrar senare i höst. Åter en enklare träff, men på ett kafé i Göteborgsregionen. Styrelsen återkommer med information. |
|
iPad-app för barn med funktionsnedsättning |
Föräldrarna Anna och Staffan Erlandsson har tagit fram iPad-appen "Pratkort" med svenskt tal för barn med funktionsnedsättning. Men utan Tim, 4 år, hade det inte varit möjligt.
Föräldrarna råkar vara proffs på film och animation för barn och har jobbat med det i snart tio år.
För fyra år sedan föddes sonen Tim som har en funktionsnedsättning utan diagnos. När föräldrarna testade att använda en iPad tyckte de att pekdatorn skulle vara ett perfekt verktyg. Tillsammans med en vän kom de på idén att göra ett helt nytt kommunikationshjälpmedel som skulle kunna hjälpa Tim, och andra barn med funktionsnedsättning, i sin vardag.
Läs mer om kommunikationshjälpmedlet på Föräldrakraft. Malin och Tommy Svensson kommer att testa denna applikation med sin son och meddela hur det går. |
|
|
|
|
<< Första < Föreg 1 2 Nästa > Sista >>
|
|
Sida 1 av 2 |
