|
Anonymous årliga föräldraträffar
Föräldraträffarna är något av det viktigaste, och mest uppskattade vår förening genomför. En chans för trötta föräldrar att fly undan vardagen till en omgiving. Föreläsningar, god mat och perfekt sällsakp. Det är underbart att kunna gå fram till en annan människa och säga "Jaha... och vad är det för fel på ditt barn då?" 
Följande är minnesanteckningar från några av våra genomförda träffar.
Föräldraträffen på folkhögskolan Sundsgården 2007
En sen aprilhelg samlades ett antal av våra familjer på folkhögskolan Sundsgården, söder om Helsingborg, för den årliga föräldraträffen. Gården som ligger högt belägen ovan strandkanten erbjuder en fantastisk utsikt över Öresund, och man känner närheten till kontinenten. I denna otroligt vackra miljö och med våren på ingång samlades vi på fredagseftermiddagen för att genomföra vår tolfte träff i ordningen.
Helgen inleddes på fredagen med sedvanlig fika och allmänt prat och kära återseenden. Därefter samlades vi och vår ordförande Mia hälsar alla välkomna. Mia läser upp ett brev från en familj vars barn har avlidit under året. Vi tänder ljus, lyssnar på lite lugn musik och tänker på de barn som nu inte längre finns bland oss.
Eva Holmberg, genetiker från drottning Silvias barnsjukhus, håller sedan en föreläsning där hon berättar om hur man jobbar med att använda genetiken för utredningar på bland annat våra barn. Man arbetar med att finna metoder för att försöka ställa rätt diagnoser. Utvecklingen de senaste åren har gjort stora kliv framåt och man bedömer att inom en nära framtid ha en hel del svar på vad våra barn har för genetiska fel, men någon bot för våra barn kommer det inte att innebära.
Därefter följde presentationerna av våra barn, där varje familj berättar och visar bilder på sitt/sina barn. Detta är det som alla känner ger oss en sån otrolig gemenskap samt kraft att kämpa på i sin egen vardag. Att höra andras berättelser om sina barn och liv kan kännas tungt i många lägen, men man kan även känna att detta ger en kraft, att man inte är ensam i den situation man hamnat i.
På lördagen hade vi bjudit in Sören Olsson, känd från sina böcker om Sune och Bert. Han berättade om sitt liv med en son som har Downs syndrom. Förutom Downs har han även en följdsjukdom som gör att han snart kommer att dö. Att lyssna på en sådan berättelse av en man som Sören är något som måste upplevas och kan inte återberättas i skrift. Passa på någon gång om ni har möjlighet att lyssna på hans föreläsningar. Han åker runt i landet och försöker berätta om detta och mer därtill.
Fortsättningen av dagen ägnade vi åt ett gemensamt samtal med Lars Björklund, pastor som numera arbetar för Sigtunastiftelsen. Han har under många år varit sjukhuspräst och bland annat arbetat med sjuka barn. Han fick oss att komma igång med samtal om livet, som ingen som närvarade någonsin hade trott att vi skulle våga samtala om. Tanken var att de som ville skulle stanna kvar och samtala, men det slutade med att alla stannade kvar! Lars har varit hos oss tidigare och vi hoppas att kunna bjuda in honom även vid kommande tillfällen.
Avslutningen på eftermiddagens föreläsningar var en presentation om vad våra barn kan göra på sin fritid, med dom olika förutsättningar som dom kan ha. Anna Sophie From, specialpedagog från Hässleholm, pratade om detta. Hon har arbetat sedan 1972 inom handikappomsorgen och hon gör fritidskartläggningar med barnen på Habiliteringen. Fritid är att må bra. Att se möjligheter och bryta ner aktiviteten till smådelar för att se om den passar ungdomen/barnet. Det ska finnas fritidskonsulenter på varje Habilitering menar hon.
 Senare stundade en god middag som intog i matsalen, med utsikt över sundet. Vi hade åter igen turen att få se en fantastisk solnedgång. Efter all mat blev det en förflyttning till ett annat hus med fortsatt prat och en liten överraskning. Denna bestod av en förevisning av olika sorters choklad med tillhörande avsmakning. Strålande gott och trevligt! Kvällen blev nog sen för några, för det var många som tog en välbehövlig sovmorgon på söndagen.
Efter frukosten höll vi föreningens årsmöte som förlöpte utan några stora förändringar i styrelsen eller något annat som rör vår förening.
Föräldraträffen på Nordiska Folkhögskolan, Kungälv 27-29 jan 2006
Åretsföräldraträff ägde rum i Kungälv på Nordiska Folkhögskolan. Vi var 40 stycken som fick möjlighet att lyssna till flera mycket intressanta föreläsningar. I år var det en ny familj som deltog och vi vill hälsa dem hjärtligt välkomna till föreningen. Tema för helgen var boende och kommunikation.
 Bengt Hagberg, Professor inledde fredagen med en föreläsning kring Retts syndrom och hur forskning kring Retts syndrom fortskrider.
Retts Syndrom – i Sverige:
-1:10 000 flickor, troligen går det mot 1:5 000 flickor
-Bara flickor eftersom kvinnor har två X kromosomer
-Närmast Down Syndrom
-Tre gånger större än PKU (en aminosyra som kroppen inte tål)
Retts syndrom kan man idag härleda till MECP2+ genen. MECP2 har ett speciellt äggviteämne som ger proteinet signaler om vilken utveckling som störningen ger. De diagnoser som kan härledas till MECP2 genen är bl a Prader Willi och Angelman. Rett fastställs genom en klinisk diagnos, ej genom provtagningar. Denna grupp av genetiska skador utgör ca 15%, övriga genetiska skador fördelar sig enligt nedan:
- <10% kan fortfarande inte ”klassa in” i någon annan grupp - Anonymous
- 25-30% Down syndrom, största enskilda gruppen.
- <3% Omsättningsrubbningar, nedbrytande kemiska processer, förvärvade skador under fosterlivet, förlossningsskador ex syrebrist.
De första typiska symptomen på att ett barn har Retts syndrom är skallomfångsmåttet. Hjärnans tillväxt stannar av och därmed blir skallens mått mindre än normalt.
Andra typiska symptom är att barnen flåsar och vrider sina händer samt har kontaktande ögon. Det är heller inte ovanligt att flickor med Retts syndrom ligger och skrattar utan anledning mitt i natten. Vid studier av hjärnans nätverk upptäcktes att Rett syndrom hade ett högst onormalt och spretigt nätverk utan någon som helst mening vilket kan var en av anledningarna till att Rettflickorna får de omotiverade skrattanfallen på natten.
Sólveig Óskarsdóttir, MD, PhD, överläkare
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Barnläkare inom reumatologi och immunologi.
Sólveig har forskat på 22q11-deletionssyndromet tidigare kallat CATCH 22. Det är ca
4-7 barn per år i Sverige som har dessa ovanliga immundefekta sjukdomar. 22q11-deletionssyndromet är en gemensam benämning på flera sjukdomar som har det gemensamt att det är en deletion på 22q11.
DiGeorge syndrom (1965).
Symptom: hjärtfel, Kalkbrist, gomspalt, liten eller ingen bräss - låga halter T celler = dåligt immunförsvar.
Barn födda med hjärtfel fick ofta brässen borttagen. Brässen skapar vita blodkroppar med T celler. Viktigt för immunförsvaret.
Velo-cardio-facial syndroms = VCFS (1955, -67, -78)
Symptom:
dåligt tal, gomfel, inlärningssvårigheter, liknande utseende, hjärtfel.
Conotruncal anomaly face syndrome = CAFS
Liknande hjärtfel och utseende
När Fichtekniken utvecklades kunde man börja titta närmare på kromosom 22. En liten del av kromosomen fattades. Alla 3 ovan hade samma fel. Man ville då få ett gemensamt namn. CATCH 22. Idag benämns syndromet som 22q11-deletion, då CATCH 22 ibland missuppfattas.
Hur vanligt är detta syndrom?
1:4000 betyder att det föds 25 barn på 100 000 varje år.
Kvällen fortsatte med de alltid lika trevliga familjepresentationerna. Det är dessa presentationer som ger oss en inblick i hur vi alla lever och hur olika våra liv kan se ut. I dessa underbara presentationer får vi äran att se livet ur ett nytt perspektiv. Vi får se sorgen, glädjen och ömheten hos föräldrar till barn som är lite annorlunda. Tack för att ni alla vill dela med er till oss andra och Tack för att ni vill lyssna och finnas för varandra.
Lördagen inleddes med en föreläsning av Agneta Lindbrom , förälder i föreningen, som arbetar som lärare på en träningsskola i Falköping där de har arbetat med ett projekt om barns kommunikationsutveckling – Från mig till dig till alla.
Agneta berättade om hur de genom att förstärka och övertolka barnens egna signaler och tecken i sin kommunikation har kunnat ge barnen ett språk. Det är viktig att barnen är delaktiga och har möjlighet att påverka sin situation och det som händer runt omkring dem. Genom projektet har de lärt sig att vänta, ge barnen tid och att genom dokumentation synliggöra språket.
I projektet har de utarbetat en metod för att kunna kartlägga barnens kommunikation som de kallar Falköpingsmetoden. Mer information kan fås av rektorn Harriet Andersson - harriet.andersson@falkoping.se
Lisbeth Caap, mamma till en dotter som har flyttat hemifrån. Tankar, referenser, råd och tips.
Lisbeth börjar med en dikt som heter Välkommen till Holland. En dikt som i sin enkelhet beskriver upplevelsen av att få ett annorlunda barn.
Lisbeth började sin planering inför flytten med en studiecirkel ca två år innan flytten. Det var 12 familjer som samlades.
För att alla ska ha ungefärlig samma bakgrundskunskap måste man börja med att lära sig vilka regler och lagar som finns att luta sig mot.
Gruppen bjöd in verksamhetschefer, hab, kommunens planerare, personer som hade erfarenheter från tex kooperativ, för att se hur det idag fungerar. Som föräldragrupp måste man jobba ihop sig och samarbeta för att vara en grupp som tillsammans kan jobba mot ett mål. Några av de frågor som man bör ställa är:
Hur vill jag att mitt barn ska bo? Vilket boende passar mitt barn bäst?
Viktigt att koppla in kommunens verksamhetsansvarig för att tillsammans kunna planera.
Hela processen med att planera för Lisbeths dotters flytt resulterade i att kommunen byggde ett hus med fem lägenheter på ca 45-50 kvm med sovrum, vardagsrum och kök samt badrum. Därtill finns gemensamhetsutrymme med kök och samlingsrum med TV, tvättstuga och grovrum samt personalutrymme. Där finns personal dygnet runt. På natten arbetar en person som har sovande jour.
Lena Bergkvist, Leg Arbetsterapeut
Presenterade Det aktiva livet – ett livsprojekt
En studie där personer med CP skador har intervjuats kring hur de får livet att fungera med ett funktionshinder. Hur de får livet att fungera med ett funktionshinder vad gäller familj, fritid och arbete. Där resultatet har visat att barndom, skola, attityd och den sociala miljön har en stor betydelse.
Förutsättning för att klara sig bra är att man har ett bra självförtroende. Familjen, föräldrar och syskon var oerhörd viktig. För gruppen som var äldst var många tydligt oroliga för hälsan i framtiden. Vad det avser Anpassning var inte det stora bekymret de fysiska hindren utan mötet med den sociala miljön.
Dagen avslutades med två gruppdiskussioner kring kommunikation och boende där det gavs utrymme för en djupare diskussion.
Under söndagen hölls som vanligt föreningens årsmöte.
Föräldraträffen på Nova Park, Knivsta 4-6 mars 2005
Årets föräldraträff ägde rum på Nova Park i Knivsta. Vi var 50 stycken som deltog under helgen, varav tre nya familjer som kommit med i vår gemenskap. Tomas Sjödin inledde med att hälsa alla välkomna samt höll en tyst stund för de barn som inte finns med oss längre. Lite speciell var årets träff då det var 10 års jubileum, vilket vi firade med dansuppvisning av Anna Starck och ett mycket trevligt tal med bildvisning som Tomas Sjödin presenterade under lördagskvällen
Göran Annerén som är ansvarig för missbildningsregistret inledde med en presentation av:
Missbildningar och mental retardation i Sverige.
Svenska Missbildningsregistret MBR.
Start 1964 efter Neurosedyn katastrofen.
Alla barn med allvarlig missbildning rapporteras till MBR inom 28 dagar efter födseln.
Från 1999 registreras alla graviditeter som avbryts pga fosterskada.
Vår mentor och initiativtagare till föreningen Bengt Hagberg, som i alla år hjälpt oss att förstå cellens inre liv, gav oss även i år en kort instruktion av den samma efter att han talat om:
"Retts syndrom med ”omnejd”
När det gäller forskningen kring Retts syndrom vill man kunna kartlägga problematiken och eventuellt därmed kunna förebygga syndromet. Laboratorier i England och USA kan ”framställa” Retts syndrom på råttor och möss, som man nu också försöker behandla.
Familjepresentationerna är som vanligt den del av helgen som ger oss en inblick i hur vi alla lever och hur olika våra liv kan se ut. Både Bengt och Göran var med under presentationerna för att om möjligt skapa ett ljus kring våra anonyma barn.
Lördagen började tidigt med en föreläsning kring kommunikation där Lena Nilsson, logoped på barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala, gav oss en inblick i vad det innebär och hur vi kan hjälpa våra barn att kommunicera genom olika hjälpmedel.
Kommunikation kräver en sändare och en mottagare. Det kan vara medvetet eller omedvetet och ske i olika former. Ett språk kan bestå av, tal, bliss, tecken, skrift, bilder osv. Lena visade oss även olika former av pärmar med bilder som kan användas för kommunikation samt hur dagböcker, dagsscheman och påklädningsscheman kan hjälpa våra barn att lättare förmedla och förstå hur vardagen fungerar.
Pia Winnberg, arbetsterapeut och egen företagare har deltagit i ett projekt kring sömn och sömnlöshet hos barn med rörelsehinder. Läggdax
Ann-Marie Stenhammar, projektledare har tillsammans med Sara Holm, sjukgymnast i Uppsala, Helena Hemmingsson, Fil.dr, Malena Sjöberg, journalist och Pia Winnberg-Lindqvist som är arbetsterapeut länge funderat på att det fanns ett behov av mer kunskap i ämnet kring sömn och sömnlöshet både hos barn och föräldrar.
RBU har för att kunna fördjupa sig i detta projekt sökt ekonomiskt bidrag från Allmänna Arvsfonden.
850 familjer har fått fylla i ett underlag med en hel del frågor. Därefter har det genomförts djupintervjuer med några familjer.
En del av resultatet är att:
-2/3 delar av barnen har sömnproblem
-hälften har haft problem i mer än 1 år
-60 % av barnen behöver hjälp på natten
För att fira föreningens 10 år fick vi se Anna Starck och Martin Andersson i en dansuppvisning i rullstolsdans. Anna är svensk mästare i rullstolsdans. Tomas höll ett tal till 10-åringen och visade en del bilder från de träffar som genomförts tidigare. Vi har ätit mycket och gott kunde vi konstatera då det flesta bilderna var tagna i samband med olika måltider.
Helgen avslutades med årsmöte där den nya foldern presenterades.
Föräldraträffen i Falsterbo 5-7 mars 2004
Årets föräldraträff i föreningen Anonymous ägde rum på Norregård i Falsterbo. Det var den 12:e rikstäckande träffen i föreningens historia och den tredje som avhölls i Falsterbo. Mötet var som vanligt välbesökt och Falsterbo visade sig från sin bästa sida med klart och soligt väder.
Mötet inleddes på fredagseftermiddagen med en presentation av en av föreningens ”mentorer” – Göran Annerén – som talade under temat: ”ny teknik att finna mikroförändringar på kromosomerna vid oklara syndrom”.
Göran satte oss på ett pedagogiskt sätt in i kromosomernas förunderliga värld och visade exempel på vad som kan gå fel och hur detta kan analyseras.
 Efter Görans presentation ägnades kvällen, som vanligt vid våra träffar, helt åt presentation av våra egna barn. Även denna gång fick vi genom Jannemöjlighet att visa bilder på barnen med en speciell storbildsutrustning. Denna gång var både Göran Annerén och Bengt Hagberg med under bildvisningen, något som tillförde presentationen en extra dimension. De båda tisslade och tasslade runt mer eller mindre möjliga diagnoser på barnen.
Vi noterade alla att bilderna nu visade många tonårsbarn, vilket fick oss att diskutera det låga tillflödet av nya medlemmar till föreningen. För första gången upplevde vi också att flera av barnen som presenterades nu var ”nära” diagnos, eller i vissa fall redan fått en diagnos.
Åter konstaterades att presentationerna av barnen – orsaken till att vi alla samlats – är en av de absoluta höjdpunkten i föräldrahelgerna.
Bengt Hagberg, föreningens ”förste” mentor och grundare, uppvaktades under kvällen för att han firat sin 80:e födelsedag sedan förra familjehelgen. Bengt fick ett par snabba ”gångskor”, som han uppskattade så mycket att han höll på att ge sig ut mitt i natten för att prova dem.
Efter några timmars sömn inledde Bengt lördagsmorgonen med en presentation om ”Barnhjärnans kluriga datanät”:
- ”Hjärnnätverket består av långa trådar – dendriter, och kontakter, synapser. Detta nätverk är mycket dåligt utbyggt vid födseln.
Susanne Lovén, från Försäkringskassan i Svedala, informerade om regler för ”Bilanpassningsbidrag från Försäkringskassan”:
Bilen bör hålla i 7 år då man inte kan få något nytt anpassningsbidrag innan. DOCK om det finns ett medicinskt skäl, dvs om en försämring har inträffat, kan man få ytterligare anpassningshjälp. Hon nämnde också att en del förändringar är på gång. Susanne kan nås på 040-40 67 43 för ytterligare frågor och diskussioner.
Med sig hade Susanne 2 killar från Bilanpassning i Staffanstorp AB, www.bilanpassning.com. De kom med två bilar för att visa vad man kan göra. Vi fick också titta på bilar tillhörande ett par i föräldragruppen för att se och höra om hur de fungerar.
Lena Magnusson, en av våra medlemmar informerade oss om LSS/Merkostnadsvårdbidrag:
Hur beräknas merkostnader?
Gränsvärdet för merkostnader är 7,5% under respektive ersättningsnivå.
Exempel:
Har Du enbart merkostnader och dessa uppgår till minst 28,5% av prisbasbeloppet (=10.801 kr 2002) så får Du 36% av prisbasbeloppet i handikappersättning.
Merkostnader på minst 45,5% av prisbasbeloppet (=17.244 kr 2002) ger 53% av prisbasbeloppet i handikappersättning.
Merkostnader på minst 61,5% av prisbasbeloppet (=23.308 kr 2002) ger 69% av prisbasbeloppet i handikappersättning.
Exempel på sammantagen bedömning av hjälpbehov och merkostnader:
Merkostnader på minst 15% av prisbasbeloppet och hjälpbehov på en timme per dag berättigar till ersättning med 36% av prisbasbeloppet.
Bra checklistor hittar du på följande www adresser:
www.fub.se
Under rubriken ”Ombudsmän och Jurister” finns rubriken Lathund för ansökan om vårdbidrag.
www.dhr.se
Under ”Vårt uppdrag” finns rubrik Ekonomiska frågor. Här finns en jättefin checklista både för vårdbehov och merkostnader.
www.rbu.se
Under rubriken ”Material” finns en utmärkt checklista längre ner på sidan som heter Lathund vårdbidrag.
www.rfv.se
Under rubriken Publikationer/RFV:s allmänna råd klickar man vidare till Gällande allmänna råd. Kryssa i rutan för Barn, familj och handikapp och skriv texten Vårdbidrag. Här är hela texten på de Allmänna råden som Försäkringskassan rättar sig efter när de bedömer inkomna ansökningar.
Efter lunch vidtog en diskussion kring egna erfarenheter av anpassning av bostad. Särskilda presentationer gavs av Mia, Magnus och Claes.
Mia berättade om utbyggnad av hus, en ny övervåning de fått pga sitt mycket utåtagerande barn, Lucas. Detta kan ges om barnet har ”träningsbehov, utrymmesbehov som ej kan tillgodoses inom ramen för familjens boende”.
Magnus berättade om anpassning av ett hyrt hus, där kommunen krävde 10-årigt kontrakt från husägaren för att gå in med anpassning.
Claes berättade om att bygga ett helt nytt hus – en lång och slitig process, som för dem tog 3 år. Han visade också på hur man då kan anpassa huset i form av takbjälkar för redskap, badkar, handfat, taklyftar etc. Han visade också på egenkonstruerade hjälpmedel, som lyftkran för båten.
På lördagseftermiddagen fick vi njuta av teaterföreställningen När lillan kom till jorden, en pjäs av Gunilla Boëthius spelad av Teater Diagnos.
Föreställningen rörde och berörde oss alla mycket djupt. Ett antal scener visade chocken vid insikten om att ens nyfödda barn inte är som andra, bemötande av sjukvårdspersonal, kuratorer och psykologer, hur många fel och svårigheter som uppkommer i kommunikationen vid ett sådant tillfälle och ens vilja att skylla på någon annan om barnet inte är friskt.
Innehållet i pjäsen som baserades på ett antal intervjuer med föräldrar till handikappade barn, var ”mitt i prick” . Vi kände alla igen oss i det ena eller det andra. Pjäsen tolkades inlevelsefullt at de tre skådespelarna och efteråt diskuterade vi gemensamt om hur vi upplevt det vi sett blandat med egna erfarenheter.
Under söndagsförmiddagen hölls som vanligt föreningens årsmöte. Under helgen fördes en diskussion kring föreningens framtid och vad vi kan göra för att få in nya medlemmar. Som ett resultat av de diskussioner som följde beslutade årsmötet att tillsätta en resursgrupp, bestående av föräldrar till de något ”yngre” av våra barn. Gruppen som huvudsakligen kommer att arbeta med hur vi ska få in nya medlemmar i vår förening, kommer att verka i nära samarbete med styrelsen. Till ordförande i gruppen valdes Mia Lind, som också adjungeras till styrelsens möten.
Föräldraträffen på Fars Hatt i Kungälv, 14-16 mars 2003
Ur programmet: Årets föräldraträff i föreningen ägde rum på Fars Hatt i Kungälv utanför Göteborg. Det var den 11:e rikstäckande träffen i föreningens historia och den sjätte som avhölls i Göteborgsområdet. 55 gamla och nya medlemmar träffades för att dela med sig om vad som hänt sedan sist, lära nytt och utbyta erfarenheter.
Som vanligt vid dessa möten var stämningen god redan från början. Vi var många som var glada över att återse varandra efter ett år av både glada och sorgliga upplevelser. Många skratt och många tårar fälldes under helgen, som - åter igen - tillhörde en av de allra bästa i föreningens historia!
Mötet startade på fredagseftermiddagen och inleddes med en presentation av föreningens nya "mentor" Göran Annerén, som talade under temat: "Nytt inom genetiska forskningen". Bl a nämndes ny/kommande metodik för genetisk diagnostik vilket är väldigt spännande.
Mårten Kyllerman, barnläkare vid Östra sjukhuset i Göteborg, fortsatte på temat "Utvecklingsstörningar hos barn", och började med att beskriva hjärnans utveckling. Han visade också lite statistik över hur många barn i Sverige som drabbas av olika former av störningar i hjärnan. Vidare beskrev han några kända syndrom inom denna handikappgrupp.
Lördagens gästföreläsare var Hans-Erik Bylund (tidigare sakkunnig jurist på riks FUB). Ämnet var "LSS-lagen - rättigheter och möjligheter. Från avlastning till eget boende, från dagis till arbete". LSS-lagen kom 1994 och är en "PLUS"-lag, dvs ger extra stöd till vissa grupper, som har företrädesrätt, det är en "rättighets lag". Man kan alltså vid avslag gå vidare och överklaga beslut. Man kan heller inte nekas någon insats beroende på att det inte finns resurser.
På www.fub.se finner man en översikt över aktuella rättsfall.
Efter dessa inlägg hölls diskussioner runt fyra teman:
1) Hur hanterar man den nya vetskapen om att ens barn inte är som andra?
Två pappor berättar om deras upplevelser.
2) Hur löser man den dagliga omsorgen: finns något rätt eller fel?
En mamma berättar om hur de försökte följa rådet en kurator gav dem tidigt: "Ändra inte på något i ert
liv som ni inte hade tänkt innan ni fick ert barn.
Åtminstone inte innan det behövs eller innan ni vet vad ni vill!!!
3) Hur löser man livet praktiskt?
Ytterligare en förälder talar om hjälpmedel, inte bara till barnet utan även för dem som vårdar barnen.
Vidare visades bilder på de hjälpmedel som de hade hemma till barnet och tipsade om hemsidor och
leverantörer.
4) Måste barnen bo hemma? Och hur länge?
Ett föräldrapar berättar hur svårt det är att släppa taget när barnen ska och vill flytta hemifrån.
Därefter kom den efterlängtade och alltid återkommande punkten där alla får några minuter att berätta om sitt/sina barn. Varje familj visar också någon bild från senaste årets höjdpunkter. Så stolta föräldrar som gläds så mycket åt sina barn som alla är så annorlunda på sitt sätt.
Mer än någonsin bekräftade denna eftermiddag och kväll att det är medlemmarna som gör föreningen Anonymous, och att vi i varandra kan hitta mer information, idéer, stöd och tröst än någon annanstans.
Söndagen inleddes med en liten minnesstund för de Anonymous-barn som gått bort under året.
Därefter presenterades ett utkast på den nya folder som måste uppdateras och en snabb visning av ett förslag till föreningens nya hemsida.
Helgen avslutades med en snabbutvärdering och en kort diskussion om tema för nästa års föräldrahelg.
Härefter hölls årsmöte.
Ordinarie styrelseledamöter omvaldes och två nya suppleanter invaldes. De ska också delta i de styrelsemöte som hålls under året.
Föräldraträffen i Falsterbo 26-28 april 2002
Ur programmet: Detta var den tionde rikstäckande träffen i föreningens historia. Ett femtiotal gamla och nya medlemmar från olika delar av vårt avlånga land träffades för att lära och utbyta erfarenheter.
Fredagskvällen inleddes av ordförande som hälsade välkommen och höll en kort minnesstund för de Anonymous-barn som gått bort under året.
Ragnhildur Kristiánsdottír , verksam som barnneurolog vid Regionssjukhuset i Örebro, inledde den vetenskapliga delen av mötet med att berätta om de nya rön som framkommit i hennes eget arbete med att öka möjligheten att tidigt diagnostisera och klassificera hjärnsjukdomar hos barn. Ragnhildur forskar om "sjukdomar i den vita hjärnsubstansen" och har nyligen framlagt sina rön i en doktorsavhandling med titeln "Disorders of the cerebral white matter inchildren".
Lördag förmiddag ägnades åt föredrag av föreningens initiativtagare och eldsjäl, Professor Bengt Hagberg, samt hans "efterföljare" Docent Göran Annerén.
Bengt Hagberg presenterade under jubel den traditionella, handritade bilden av "hjärncellens inre liv" från 1972. Bengt anknöt till fredagens föreläsning avRagnhildur Kristiánsdottír och koncentrerade sig sedan på framgångar i forskningen kring "Retts syndrom".
Göran Annéren vidtog med att lika engagerat beskriva framgångar i diagnostiken inom den genetiska forskningen. Han beskrev hur man med ny kunskap och ny teknik kan "färga" gener och hitta avvikningar som i sin tur kan kopplas till eller förklara olika symptom.
Eftermiddagens tema var "Hur upplever och påverkas man av att växa upp med handikappade syskon?"
Vi fick bl a lyssna på en gripande historia om uppväxten med en äldre handikappad syster. Hur livet har påverkats och hur man vidareför egna erfarenheter utan att negativt påverka sina egna barn.
Därefter tog ett blott 16-årigt syskon vid och berättade om sin upplevelse av att växa upp med två handikappade småsystrar. Hon redogjorde för det fördjupningsarbete hon höll på att sammanställa med titeln "Annorlunda syskon". I arbetet ingår intervjuer av andra ungdomar med syskon med olika typer av handikapp, allt från autism till svåra multihandikapp.
Under söndagsförmiddagen talade barnläkare Karin Nordborg, Malmö, om "Barn och kramper". Hon redogjorde om olika anledningar till kramper samt de möjligheter som står till buds för att häva och förhindra dem.
Mer tid än vanligt ägnades denna gång åt egna presentationer och berättelser. Många hade fotografier av sina barn med sig.
Söndagen avslutades med att föreningen höll årsmöte. Sittande ordförande avtackades och ny valdes att ta över klubban.
|
